Na okruglom stolu istaknuto da je sistemska podrška ključna za dijagnostiku i lečenje obolelih
Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije (NORBS) organizovala je danas u Beogradu okrugli sto povodom Međunarodnog dana retkih bolesti, koji se obeležava poslednjeg dana februara. Na skupu je naglašeno da je donošenje novog Nacionalnog programa od velikog značaja za pristup dijagnostici i terapiji pacijenata u Srbiji.
Pomoćnik ministra zdravlja, dr Dragana Vujičić, izjavila je da je u oblasti retkih bolesti poslednjih godina ostvaren napredak, ali da to još uvek nije dovoljno za sve obolele. “Protehlih godina mnogo se uradilo. Hoću da podsetim da je naš početni budžet za lečenje obolelih od retkih bolesti bio neuporedivo manji, oko 130 miliona, a iskorišćenost tog budžeta prve godine je bila svega 42 odsto. Sada već dve godine imamo iznos od 10 milijardi i 200 miliona dinara, ali je procenat izvršenja 100 odsto”, navela je Vujičić.
Predsednik NORBS-a Vladan Žikić istakao je da više od 400 pacijenata još čeka odluku komisije i početak lečenja, kao i da trenutno raspoloživi budžet nije dovoljan za uključivanje novih pacijenata u dijagnostički i terapijski proces. “Prioriteti Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije u ovoj godini su završetak i usvajanje novog Nacionalnog programa za retke bolesti, koji Srbija nema od 2022. godine, kao i obezbeđivanje adekvatnog budžeta za lečenje pacijenata. Novi program još uvek nije usvojen, a njegovo donošenje ključno je za sistemsko planiranje dijagnostike, terapije i dostupnosti inovativnih lekova”, rekao je Žikić.
Tokom diskusije zaključeno je da je neophodno obezbediti dugoročnu finansijsku i institucionalnu podršku kako bi svi oboleli imali jednak pristup terapiji i dijagnostici, uz adekvatnu strategiju i praćenje potreba pacijenata.
