Connect with us

Srbija

Savremena terapija za Von Hippel–Lindau sindrom dostupna za devet pacijenata u Srbiji

Ministarstvo zdravlja saopštilo da je terapija obezbeđena kroz donaciju, oboleli dobijaju novu šansu za kontrolu bolesti

Published

on

Foto Izvor:

Ministarstvo zdravlja saopštilo da je terapija obezbeđena kroz donaciju, oboleli dobijaju novu šansu za kontrolu bolesti

Za devet osoba u Srbiji koje žive sa retkim Von Hippel–Lindau (VHL) sindromom prvi put je obezbeđena savremena terapija kroz program donacije lekova. Ovaj genetski poremećaj izaziva višestruke, najčešće benigne tumore i ciste na organima kao što su mozak, kičmena moždina, oči, bubrezi, pankreas i nadbubrežne žlezde, uz rizik od razvoja karcinoma i ozbiljnih neuroloških komplikacija.

Prema dostupnim podacima, procenjuje se da u Srbiji sa VHL sindromom živi između 150 i 200 osoba, ali većina obolelih kasno dobija dijagnozu i nema sistematsko praćenje. Bolest nastaje usled mutacije VHL gena, koji služi kao tumor-supresor. Prenosi se nasledno, a postoji 50 odsto šanse da obolela osoba prenese mutaciju na potomstvo. U najvećem broju slučajeva bolest se javlja nasledno, dok kod manjeg broja pacijenata nastaje kao nova, spontana mutacija.

Najčešće kliničke manifestacije su hemangioblastomi, benigni tumori krvnih sudova koji mogu dovesti do neuroloških tegoba i oštećenja vida. Kod pojedinih pacijenata razvija se feohromocitom nadbubrežne žlezde, a česte su i ciste na jetri, bubrezima i pankreasu, kao i karcinom bubrega ili neuroendokrini tumori pankreasa. Prvi simptomi bolesti uglavnom se pojavljuju do sredine dvadesetih godina života, zbog čega je važno redovno i doživotno praćenje.

Pomoćnik ministra zdravlja, prof. dr Nebojša Tasić, izjavio je da je februar mesec posvećen retkim bolestima i naglasio da je briga o obolelima jedan od prioriteta Ministarstva zdravlja. “U proteklih dvanaest godina napravljen je značajan iskorak u dostupnosti dijagnostike i terapija, uključujući i inovativne lekove”, naveo je Tasić.

Program donacije terapije predstavlja važan korak za obolele, jer pruža mogućnost bolje kontrole bolesti i smanjenje rizika od komplikacija. Nadležni ističu da je cilj dodatno unapređenje dijagnostike i terapijskih opcija za sve koji žive sa retkim bolestima.

Pročitaj još
Click to comment

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

Srbija

Vršnjačko nasilje u osnovnoj školi u Mrčajevcima, jedan učenik hospitalizovan

Škola i nadležne službe sprovode istragu, dečak pohađa nastavu po individualnom obrazovnom planu

Published

on

By

Škola i nadležne službe sprovode istragu, dečak pohađa nastavu po individualnom obrazovnom planu

Učenik sedmog razreda osnovne škole u Mrčajevcima hospitalizovan je nakon što je, prema navodima roditelja i školskih izvora, doživeo vršnjačko nasilje tokom nastave u zgradi stare škole, 13. juna 2024. Incident se dogodio kada su ga vršnjaci namamili u praznu učionicu, gde je zatim bio izložen zlostavljanju, dok su pojedini prisutni događaj snimali mobilnim telefonom. Prema informacijama iz škole, dečak nastavu pohađa po individualnom obrazovnom planu i živi u obližnjem selu. Roditeljima u početku nije smeo da ispriča šta se dogodilo, a za incident su saznali nakon što se požalio bratu. Zabrinuti roditelji drugih učenika potvrdili su da su o događaju razgovarali sa direktorkom škole, koja ih je obavestila da su policija i nadležne službe upoznate sa slučajem i da je pokrenut zvaničan postupak za vršnjačko nasilje trećeg stepena. Istraga je u toku, a prema dostupnim informacijama, dečak je trenutno na ispitivanju u bolnici kako bi se utvrdile eventualne povrede. Identiteti maloletnih učesnika i žrtve nisu objavljeni radi zaštite privatnosti.

Pročitaj još

Srbija

Radovi na više saobraćajnica širom Srbije tokom vikenda utiču na režim saobraćaja

Izvođenje asfaltiranja i drugih radova donosi obustave i naizmenično propuštanje vozila na ključnim deonicama

Published

on

By

Izvođenje asfaltiranja i drugih radova donosi obustave i naizmenično propuštanje vozila na ključnim deonicama

Tokom predstojećeg vikenda vozače u Srbiji očekuju privremene obustave i izmene režima saobraćaja na više puteva zbog asfaltiranja, radova na kolovozu, transporta vetrogeneratora i snimanja filma, saopšteno je iz nadležnih službi. Najznačajnija izmena odnosi se na put Arilje – Prilike, na deonici kroz mesto Bogojevići, gde će od 14.06. u 8:00 do 15.06. u 6:00 biti potpuno obustavljen saobraćaj zbog radova na asfaltiranju. Alternativni pravac je obezbeđen preko Guče, Kotraže i Ivanjice.

Na deonici Granica APV (Kovin) – Ralja, u naseljenom mestu Ralja, od 13. do 22.06. izvode se radovi na proširenju kolovoza, zbog čega se saobraćaj odvija uz naizmenično propuštanje vozila. Zbog transporta elise vetrogeneratora, 13. i 15.06. izmenjen je režim na pravcu Bor – Crni Vrh, sa naizmeničnim propuštanjem vozila.

Na moto-putu M11, između petlji Lasta i Bubanj Potok u smeru ka Beogradu, danas od 9:00 do 12:00 izvode se radovi na redovnom održavanju, a saobraćaj se odvija voznom i preticajnom trakom. Dodatne izmene očekuju se i na Fruškoj gori, na deonici Sremska Kamenica – Irig, odnosno na Iriškom vencu, gde će 15. i 16.06. povremeno biti obustave saobraćaja u trajanju od tri do pet minuta zbog snimanja filma, uz asistenciju policije.

Prema poslednjim informacijama, na naplatnim stanicama na auto-putevima u Srbiji nema zadržavanja vozila. Nadležne službe apeluju na vozače da se informišu pre polaska na put i prate postavljenu signalizaciju.

Pročitaj još

Srbija

U Ivanjici otvorena 41. mala škola za decu i roditelje uz podršku institucija

Program Saveza MNRO Srbije okuplja porodice dece sa smetnjama u razvoju, radionice traju naredna četiri dana

Published

on

By

Program Saveza MNRO Srbije okuplja porodice dece sa smetnjama u razvoju, radionice traju naredna četiri dana

U Ivanjici je 17. juna 2024. godine počela 41. „Mala škola za decu i roditelje“, dugogodišnji program Saveza MNRO Srbije koji pruža psihosocijalnu i edukativnu podršku porodicama dece sa smetnjama u razvoju. Program se održava u hotelu „Park“ i prostorijama Udruženja MNRO Ivanjica, a na svečanom otvaranju prisustvovali su predstavnici ministarstva, lokalne samouprave, stručnjaci i roditelji.

Predsednik Saveza MNRO Srbije Zoran Dimitrijević pozdravio je okupljene i poželeo uspešan rad, dok je predsednik opštine Ivanjica Aleksandar Mitrović naglasio spremnost lokalne samouprave da kroz resurse opštine pruži podršku ovom programu.

Tijana Lukić iz Ministarstva za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja istakla je značaj ove inicijative, navodeći da je program ove godine podržan sa 1,1 milion dinara, dok je za rad Saveza MNRO Srbije opredeljeno ukupno 28 miliona dinara. “Ministarstvo će uvek podržavati programe koji unapređuju položaj osoba sa invaliditetom. Zajedno gradimo Srbiju bez barijera”, izjavila je Lukić.

Sekretar Saveza Marijana Taranović Todorović zahvalila je roditeljima na učešću i predstavila stručni tim, podsećajući da „Mala škola“ traje 41 godinu i predstavlja preteču ranih intervencija i sveobuhvatnog rada sa porodicama.

Ove godine program okuplja roditelje i decu sa smetnjama u razvoju iz različitih delova Srbije. Tokom četiri dana, kroz grupni rad sa stručnjacima, roditelji stiču nova znanja i razmenjuju iskustva, dok deca kroz igru i druženje razvijaju životne veštine i jačaju kapacitete za aktivnije uključivanje u zajednicu. Planirane su radionice i različite aktivnosti namenjene i deci i roditeljima.

Pročitaj još

U Trendu