Primer snage i zajedništva žena u borbi sa FOP-om, najređom genetskom bolešću u Srbiji

Jelena Milošević iz Srbije prva je žena kod nas kojoj je dijagnostikovana fibrodisplazija osifikans progresiva (FOP), izuzetno retka genetska bolest koja dovodi do toga da mišići i tetive postaju koštano tkivo. Ova dijagnoza značila je da Jelena vremenom gubi pokretljivost, a prvi simptomi pojavili su se još dok je bila dete. Nažalost, zbog neprepoznate bolesti, Jelena je prošla kroz više pogrešnih medicinskih procedura, uključujući operaciju deformiteta na palčevima stopala, koja joj je dodatno pogoršala stanje jer su kod FOP-a svaka trauma i operacija zabranjene. Do devete godine bolest je mirovala, ali se potom naglo razvila nakon pojave bola i otoka u trbušnom mišiću.

U detinjstvu je Jelena bila izložena nekoliko pogrešnih dijagnostičkih postupaka, zbog čega se bolest proširila i dovela do toga da već kao tinejdžerka koristi invalidska kolica. Zahvaljujući upornosti svoje majke, Jelena je došla u kontakt sa dr Frederikom S. Kaplanom, vodećim svetskim stručnjakom za FOP iz Sjedinjenih Američkih Država. Odlazak u Ameriku doneo je novu perspektivu porodici, ali lek za FOP nažalost još ne postoji. Danas u Srbiji živi svega četvoro ljudi sa ovom dijagnozom. Jelena podvlači: “Kažu da leka nema i nema terapije, ali nam je odlazak u Ameriku promenio život jer smo shvatili koliko je bolest retka.” Kontakt sa drugima koji imaju istu dijagnozu bio joj je dragocen izvor podrške.

Tokom života Jelena se suočila sa brojnim izazovima. Do 22. godine izgubila je mogućnost otvaranja vilice, pa joj je unos hrane otežan i koristi dodatke ishrani. Ipak, ističe koliko je važno umrežavanje: “Danas na društvenim mrežama imamo grupe, gde se međusobno pomažemo i podržavamo. Nekad nam to više znači od saveta lekara.”

Jelena je završila Filološki fakultet i master iz komunikologije, bila potpredsednica udruženja za distrofičare i osnovala Nacionalnu organizaciju za retke bolesti. Potrebna joj je dvadesetčetvoročasovna pomoć, a svakodnevicu joj otežava i nedostatak prevoza prilagođenog osobama sa invaliditetom. Posebno ističe značaj socijalizacije i borbe za prava žena sa invaliditetom: “Deca ne idu u školu samo zbog znanja, već i zbog druženja. Učiš da se boriš za sebe,” poručuje Jelena.

Njena priča pokazuje koliko je rana dijagnoza ključna kod retkih bolesti, ali i koliko su važni podrška i dostupnost informacija. Žene koje primete neobične simptome kod sebe ili bližnjih trebalo bi da se obrate lekaru i, ako je potrebno, potraže drugo mišljenje. Jelenina borba inspiriše mnoge da ne odustaju pred preprekama – ona dokazuje da život može biti kvalitetan i ispunjen, uprkos fizičkim ograničenjima.

Za tačnu dijagnozu i savet obavezno se konsultujte sa lekarom.

Preterana konzumacija hleba i peciva može povećati rizik od hipertenzije kod žena – pažljivo sa unosom soli

Visok krvni pritisak je sve rasprostranjeniji među ženama u Srbiji, a izbor namirnica i svakodnevne navike igraju ključnu ulogu. Iako mnogi misle da višak soli dolazi samo iz dodatnog soljenja hrane, značajna količina soli nalazi se upravo u hlebu i raznim pecivima koje žene često jedu uz svaki obrok. Kardiolog dr Goran Popović ističe da su prevelik unos soli i visokokalorična ishrana osnovni uzroci povišenog pritiska. On naglašava: „Nažalost, mi jedemo mnogo slane hrane. Najveću količinu soli unosimo kroz hleb. Peciva su takođe veoma bogata solju. Dovoljno je da konzumirate samo te dve vrste ugljenih hidrata da unesete više soli nego što je organizmu potrebno.”

Redovna konzumacija hleba – tri puta dnevno ili češće – može dovesti do unosa veće količine soli nego što je preporučeno. Preporučena dnevna količina soli iznosi najviše pet grama, a mnoge žene zbog navika sa lakoćom premaše ovu granicu. Posledice toga su povećan rizik od hipertenzije i gojaznosti, što dodatno opterećuje srce i krvne sudove.

Ograničavanje hleba i peciva može biti prvi korak ka boljem zdravlju. Dr Popović ističe: „Kod osoba sa graničnim ili blago povišenim pritiskom, kada im savetujemo da smanje unos soli, često dolazi do poboljšanja bez potrebe za lekovima.”

Za žene je važno da obrate pažnju i na druge izvore soli – brzu hranu, grickalice i suhomesnate proizvode – te da izbegavaju dodatno dosoljavanje jela. Dr Popović savetuje: „Ne dosoljavajte hranu. Već kroz prethodno zasoljene namirnice unećete dovoljnu količinu soli.”

Redovna kontrola pritiska je preporučljiva, naročito ako postoji porodična istorija hipertenzije ili drugi faktori rizika. Signali poput glavobolje, vrtoglavice ili umora mogu ukazivati na problem s pritiskom, pa je tada vreme za proveru i eventualne promene u ishrani. Za individualne savete i tačnu dijagnozu uvek se obratite lekaru.

Izbor namirnica i pažljivo osmišljeni obroci igraju ključnu ulogu u prevenciji i rehabilitaciji posle šloga

Nakon što žena preboli moždani udar, svaka odluka o ishrani postaje izuzetno važna za njen oporavak i smanjenje rizika od novog šloga. Ženama starijim od 55 godina moždani udar najčešće se dešava, ali može pogoditi i mlađe. Statistike pokazuju da je ovo najčešći uzrok invaliditeta kod žena u Srbiji, dok pravilna ishrana ima presudnu ulogu u prevenciji i procesu rehabilitacije.

U periodu oporavka, mnoge žene suočavaju se s brojnim izazovima – slabost u rukama može otežati samostalno hranjenje, a problemi sa pamćenjem ili gutanjem (disfagija) mogu dodatno otežati unos hrane. Iz tog razloga, podrška porodice i negovatelja je izuzetno važna, a savet nutricioniste koji može napraviti personalizovan plan ishrane često je od presudnog značaja.

Pravilna ishrana nakon šloga doprinosi jačanju organizma, održavanju mišićne mase i boljoj regulaciji krvnog pritiska i holesterola, što značajno smanjuje rizik od ponovnog moždanog udara. Uravnoteženi obroci obezbeđuju potrebnu energiju i vitamine za oporavak, a redovan unos hranljivih materija pomaže i kod problema sa gubitkom apetita, koji su česti posle šloga.

Specijalista interne medicine, dr Ana Petrović, naglašava: “Pravilno izabrane namirnice mogu značajno ubrzati oporavak. Dnevni meni treba da uključuje povrće, voće, integralne žitarice i nemasne proteine.”

Ženama koje se oporavljaju preporučuje se dovoljan unos tečnosti i izbor hrane koja je laka za žvakanje i gutanje. Povrće poput brokolija, šargarepe i spanaća bogato je antioksidansima i vlaknima, dok voće sa visokim sadržajem kalijuma pomaže u regulisanju krvnog pritiska. Integralne žitarice poput hleba od celog zrna, ovsenih pahuljica i smeđeg pirinča doprinose kontroli šećera i holesterola.

U obroke se savetuje uvrstiti ribu, nemasno meso, jaja, kao i biljne proteine poput sočiva i leblebija. Izbegavanje brze hrane, grickalica bogatih solju i zasićenim mastima dodatno štiti srce i krvne sudove. Kako navodi dr Ana Petrović: “Važno je izbegavati brzu hranu i grickalice bogate solju i zasićenim mastima. Na taj način žene mogu dodatno zaštititi svoje srce i krvne sudove.”

Ako dođe do čestih problema sa gutanjem, gubitka telesne mase ili smanjenog apetita, treba se obratiti lekaru. Pravovremena stručna procena omogućava uvođenje potrebnih suplemenata ili posebnog režima ishrane. Podrška porodice i prijatelja, kao i savet stručnjaka, važni su za uspešan oporavak. Za preciznu dijagnozu i preporuke uvek se konsultujte sa lekarom.