Devojčica Vajlet rođena je sa jedinstvenom kombinacijom aniridije i urođenog glaukoma, a podrška stiže sa društvenih mreža

Medison i Stiven Mičel iz Ajove godinama su se borili da postanu roditelji, a nakon tri spontana pobačaja, njihova ćerka Vajlet stigla je na svet u maloj zajednici na američkom Srednjem zapadu. Odmah po rođenju, roditeljima je zapala za oko neobična boja i izgled Vajletinih očiju. Iako je trudnoća protekla bez komplikacija i svi nalazi ukazivali su na zdravu bebu, već u prvoj nedelji primetili su da su Vajletine oči zamućene i izrazito plave, bez mogućnosti da se kroz njih vidi.

Nakon detaljnih medicinskih ispitivanja, ustanovljeno je da Vajlet ima izuzetno retku kombinaciju aniridije i urođenog glaukoma, izazvanu mutacijom gena FOXC1. Aniridija znači da šarenica nedostaje, dok glaukom podrazumeva visok očni pritisak, što može ugroziti vid. Kod većine ljudi sa ovim genetskim poremećajem glaukom se razvija kasnije, ali kod Vajlet je od samog rođenja pritisak bio mnogo iznad normale. “Kada je rođena, pritisak u njenim očima bio je znatno viši od normalnog”, ispričala je Medison.

S obzirom na kompleksnost slučaja, Vajlet je već sa dve nedelje života morala da bude podvrgnuta hitnoj operaciji u specijalizovanoj klinici. Operacija je uspešno smanjila očni pritisak, ali još uvek nije izvesno kakav će njen vid biti u budućnosti. Lekari će moći da procene stepen njenog vida tek kad Vajlet poraste i bude u stanju da opiše svoja iskustva.

Porodica ističe da Vajlet napreduje, a svaki njen pogled im mnogo znači. “Ne mogu da opišem koliko nam znači svaki njen pogled”, izjavila je Medison. Stiven je dodao: “Za sada se dobro snalazi i verujemo da će biti još bolje.”

Medison je njihovu priču podelila na društvenim mrežama, gde su pronašli podršku drugih roditelja i odraslih sa sličnim dijagnozama. “Posebno mi je važno da Vajlet jednog dana ima priliku da upozna ljude koji razumeju kroz šta prolazi. To je za nas dragoceno”, naglašava ova majka.

Iako je pred njima još mnogo neizvesnosti, zahvaljujući savremenoj medicini i toploj podršci zajednice, nadaju se da će Vajlet imati srećno i ispunjeno detinjstvo.

Sve više roditelja odlučuje se za jedinstvena imena, iako to često izaziva podeljena mišljenja okoline

U poslednje vreme, roditelji sve češće biraju neobična i nesvakidašnja imena za svoju decu, a ovaj trend dovodi do različitih reakcija u društvu. Britanska influenserka Kejti, koja živi i radi u obrazovanju u Ujedinjenom Kraljevstvu, podelila je svoje iskustvo sa izborom imena za svoju decu. Ona ima dvogodišnjeg sina Bodena i jednogodišnju ćerku Marfi, a ističe da je želela da njihova imena budu potpuno jedinstvena i da se ne povezuju sa drugima, posebno jer se svakodnevno susreće sa mnogim učenicima istih imena.

Kejti i njen suprug su imali dogovor oko izbora imena: ako dobiju sina, ime će izabrati on, a ako dobiju ćerku – ona. Sin je dobio ime Boden, inspirisano poznatim novozelandskim ragbi igračem Bodenom Beretom, iako je Kejti u početku razmišljala o imenu Kit. Priznala je: „Kada sam ga prvi put ugledala, pomislila sam: ‘Ne, on je Boden.’“ Za ćerku su se oboje složili da joj daju ime Marfi, prema liku iz naučno-fantastičnog filma, a Kejti kaže: „Moj muž i ja smo jednostavno obožavali to ime – zvučalo nam je tako kul.“

Ona je otvoreno govorila o tome da su reakcije na neobična imena često neprijatne, ali naglašava da obožava imena svoje dece i da nije zažalila zbog izbora. „Samo bih volela da ljudi bolje sakriju svoje razočaranje kada ih čuju“, iskreno priznaje Kejti. Njena priča podstakla je i druge roditelje da podele svoja iskustva – neke majke su istakle da ih pogađa kada im neko kaže da je ime njihovog deteta neobično ili staromodno, dok su druge navele da ih tuđa mišljenja ne dotiču.

Prema najnovijim statistikama, tradicionalna imena su i dalje najčešći izbor širom sveta, ali je primećen porast popularnosti retkih i originalnih imena. Aktuelni podaci pokazuju da su Olivija i Muhamed i dalje najčešća imena za devojčice i dečake, dok su Lili, Ajla i Ava među najtraženijima. I pored različitih reakcija, sve veći broj roditelja odlučuje se za imena koja za njih imaju posebno značenje, bez obzira na komentare okoline.

Priča Dajane Raškaj o životu sa cističnom fibrozom, izazovima i podršci koju pruža drugim majkama

Dajana Raškaj iz Beograda postala je majka sa 21 godinom, presrećna što je na svet donela zdravog dečaka po imenu Vasilije. Međutim, već u prvim mesecima života njenog sina, počela je da uočava da Vasilije ne napreduje u težini, iako su joj lekari govorili da je sve u granicama normale. Prava zabrinutost nastala je kada je, tokom kupanja sa četiri meseca, Dajana primetila da njena beba ne može da podigne ruke i noge, a telo mu je delovalo otečeno. “Shvatila sam da je situacija ozbiljna, da Vasilije ne reaguje kako bi trebalo i da nešto nije u redu”, ispričala je Dajana.

Zahvaljujući odlučnosti svoje majke, Dajana je istog dana odvela sina u bolnicu, gde su lekari brzo reagovali i spasili mu život. Dijagnoza koja je brzo usledila bila je cistična fibroza – retka, neizlečiva genetska bolest koja najviše pogađa pluća i sistem za varenje. Dajana pamti trenutak kada su joj lekari rekli da je očekivani životni vek dece sa ovom dijagnozom tada bio svega 25 godina.

Vasilije je morao da se pridržava rigorozne terapije i posebnog režima ishrane. Dajana navodi: “Imala sam zadatak da za svaki njegov obrok otvorim kapsule i izbrojim tačno 186 granula enzima, samo da bi mogao da svari mleko.” Svakodnevni život bio je ispunjen inhalacijama, čestim boravcima u bolnici i izolacijom kako bi se izbegle infekcije.

Dolaskom inovativne terapije, Vasilijev život se promenio nabolje. Danas ima 35 kilograma, ide u peti razred i bavi se fudbalom. Redovno uzima terapiju, a često svojoj mami govori da je “carica života i lavica”. Dajana nije samo majka troje dece, već je i predsednica Udruženja cistične fibroze Srbije. Tokom godina suočila se i sa ozbiljnim zdravstvenim komplikacijama, posebno tokom drugog porođaja.

Svim majkama koje prolaze kroz slične izazove Dajana poručuje: “Nije sramota potražiti pomoć psihoterapeuta. Morate da ostanete jake. Ako je mama dobro, dobro je i dete. Retki su snažni i retki su važni!”