Ministarstvo zdravlja omogućilo inovativni lek kroz donaciju, devet osoba započinje lečenje, potvrđeno tokom februara
Devet osoba u Srbiji koje boluju od retkog Von Hippel–Lindau (VHL) sindroma po prvi put imaju pristup savremenoj terapiji, koja je obezbeđena kroz program donacije lekova, potvrđeno je tokom februara. Ova nasledna bolest, uzrokovana mutacijom VHL gena, dovodi do razvoja višestrukih, najčešće benignih tumora i cisti na različitim organima, a procenjuje se da u Srbiji sa VHL sindromom živi između 150 i 200 osoba.
VHL sindrom najčešće se manifestuje hemangioblastomima, benignim tumorima krvnih sudova, kao i cistama i tumorima na bubrezima, pankreasu i nadbubrežnim žlezdama, s mogućnošću razvoja malignih tumora. Prve manifestacije obično nastupaju do sredine dvadesetih godina života, a redovno i doživotno praćenje ima ključni značaj za obolele.
Pomoćnik ministra zdravlja, prof. dr Nebojša Tasić, izjavio je da je februar posvećen retkim bolestima, naglašavajući značaj kontinuiranog unapređenja dijagnostike i dostupnosti inovativnih terapija. ‘Briga o obolelima od retkih bolesti je jedan od prioriteta Ministarstva zdravlja. Napravljen je značajan iskorak u dostupnosti dijagnostike i terapija, uključujući inovativne lekove za najteže oblike bolesti. Formirana je radna grupa za izradu novog Nacionalnog programa za retke bolesti, a Republička stručna komisija aktivno učestvuje u koordinaciji svih aktivnosti’, rekao je prof. dr Tasić.
Ljiljana Alagić (43) iz Rume, jedna od pacijentkinja, opisala je lično iskustvo sa bolešću, navodeći da su prvi simptomi nastupili tokom trudnoće. Nakon dijagnostike, otkriveno je da ima više od 30 tumora u telu, što je zahtevalo višestruke operacije i kontinuiranu borbu. Takođe je istakla značaj pravovremene dijagnostike i podrške za osobe koje žive sa VHL sindromom.
