Oko 65 dečaka sa Dišenovom distrofijom ispunjava uslove za terapiju, ali još uvek nema odgovora kada će biti uključeni.

Oko 65 dečaka u Srbiji sa Dišenova mišićna distrofija i dalje čeka da im bude odobrena terapija koja bi mogla da uspori progresiju bolesti. Prema podacima Udruženja DMD Srbija, svi oni ispunjavaju medicinske kriterijume, ali ne znaju kada će dobiti mogućnost lečenja. Do sada je terapiju dobilo osmoro dece, što predstavlja važan početak, ali roditelji ističu da za ostale vreme postaje sve dragocenije.

Dišenova mišićna distrofija je ozbiljna bolest koja postepeno oduzima snagu mišića, najpre donjih, a zatim i gornjih ekstremiteta, zahvata srčani i respiratorni sistem i smanjuje kvalitet i dužinu života. Roditelji ističu da svaki izgubljeni dan znači nepovratno propadanje mišića i smanjenje šanse za duži i dostojanstveniji život njihove dece. Zbog toga smatraju da dostupnost terapije nije privilegija, već osnovno pravo na život i budućnost.

Kada će terapija za Dišenovu mišićna distrofija biti dostupna svim dečacima?

Roditelji okupljeni u Udruženje DMD Srbija drugi put su se obratili Republičkom fondu za zdravstveno osiguranje tražeći konkretan odgovor o planu i rokovima za uključivanje preostalih dečaka u terapiju. U prethodnom obraćanju nisu dobili odgovor, pa su sada ponovo pokrenuli pitanje kada će i poslednje dete sa liste čekanja dobiti svoju terapiju. Kako navode, spremni su na saradnju sa institucijama, ali žele jasan i predvidiv plan za porodice.

Terapije za Dišenova mišićna distrofija primenjuju se ne samo u Sjedinjenim Američkim Državama i zemljama Evropske unije, već i u regionu, uključujući Hrvatsku, Bosnu i Hercegovinu, Crnu Goru i Sloveniju. Roditelji napominju da je važno pratiti primere drugih država gde je dostupnost terapije omogućila većem broju dece da sačuva mišićnu snagu i funkcije.

Roditelji traže odgovore i podršku javnosti

Predsednik Udruženja DMD Srbija, Goran Vasović, istakao je da roditelji ne traže privilegiju niti zaobilaženje procedura, već žele jasno definisan plan i odgovore na pitanja kada će terapija biti dostupna svim dečacima koji ispunjavaju medicinske uslove. „Naša borba nije usmerena protiv bilo koga. Ona je za našu decu i njihovu šansu da što duže sačuvaju mišićnu snagu i funkcije koje bolest ugrožava“, naveo je Vasović.

Pored obraćanja institucijama, roditelji su odlučili da pokrenu i javnu peticiju putem interneta, pozivajući građane da ih podrže i time omoguće da se glas dece sa Dišenova mišićna distrofija čuje. Njihov cilj je da nijedno dete koje ispunjava kriterijume ne ostane bez mogućnosti lečenja i da svi koji čekaju na terapiju dobiju šansu za kvalitetniji život.

U Srbiji oko 200 dečaka i mladića svakodnevno se suočava sa progresivnim gubitkom mišićne snage, što dodatno naglašava važnost pravovremene dostupnosti terapije. Roditelji i dalje očekuju konkretne odgovore od nadležnih i istrajavaju u svojoj borbi za prava dece obolele od Dišenova mišićna distrofija.

Pljuskovi i grmljavina očekuju se posle podne u zapadnim i severnim delovima Srbije, uz osveženje i promenu vetra.

Danas je u Srbiji pretežno sunčano i veoma toplo, ali prema najavama snažan oblačni sistem sa kišom i grmljavinom ubrzano se približava zemlji. Najviša dnevna temperatura kretaće se od 30 stepeni na severozapadu do čak 38 stepeni na jugoistoku. Prema saopštenju, mračni oblaci sa zapada već tokom popodneva donose pljuskove u zapadne, centralne i severne delove zemlje.

Pljuskovi i grmljavina: Podrinje i zapad prvi na udaru

Kako je objavljeno, najpre će na udaru pljuskova sa grmljavinom biti Podrinje i zapadni deo Srbije. Oblaci će se potom proširiti i na ostatak zemlje. U pojedinim delovima očekuju se grmljavinske oluje, grad i obilnije padavine. S obzirom na to da se snažan ciklon već premestio sa Atlantika preko Portugala, Španije i Francuske, sada se grmljavinski oblačni sistem nalazi iznad severnog Jadrana i nastavlja kretanje prema Srbiji.

Zbog toga je za danas najavljeno i značajno osveženje, jer će doći do prodora hladnog fronta. Južni vetar će tokom dana menjati pravac i pojačaće se severozapadni vetar.

Vremenska prognoza za naredne dane

U sredu se očekuje znatno prijatnije vreme, sa nižim temperaturama, dok će već od četvrtka ponovo doći do porasta temperatura i vrlo toplih dana. Prema saopštenju, danas bi građani trebalo da obrate pažnju na mogućnost kratkotrajnih, ali jakih pljuskova i grmljavine, posebno u zapadnim i severnim krajevima Srbije.

Oblačni sistem, koji je već doneo oluje severnoj Italiji i Alpima, nastavlja put prema centralnim i istočnim delovima Balkana. Takođe, izuzetno visoka temperatura na jugoistoku Srbije danas će biti privremeno ublažena usled prolaska hladnog fronta.

Uticaj vremenskih prilika na svakodnevni život

Zbog najavljenih pljuskova i grmljavinskih oluja, moguće su kratkotrajne poteškoće u saobraćaju i svakodnevnim aktivnostima, naročito u regionima gde su padavine najavljene kao obilnije. Štaviše, preporučuje se oprez prilikom kretanja na otvorenom, posebno u periodu kada se očekuje prolazak oblačnog sistema.

Na kraju, situacija će se već tokom narednog dana stabilizovati, a temperatura će se privremeno sniziti pre ponovnog talasa vrućine od četvrtka. Prema saopštenju, ovakav tip vremenskih prilika uobičajen je za letnje mesece, kada nagle promene donose i osveženje, ali i intenzivne padavine.

Pacijenti sa juga Srbije sada mogu obaviti intervencije na srcu i transplantaciju bubrega u UKC Niš.

Za tri meseca, Univerzitetski klinički centar Niš napravio je značajan iskorak u oblasti najsloženijeg lečenja na jug Srbije. Prema zvaničnoj izjavi, pacijenti više ne moraju putovati u druge gradove, jer su sada u mogućnosti da sve zahtevne procedure, uključujući najsavremenije intervencije na srcu i transplantaciju bubrega, obave u svom regionu. Ove promene značajno su poboljšale dostupnost i kvalitet zdravstvene zaštite za stanovništvo juga Srbije.

UKC Niš je za samo tri meseca otvorio nove specijalističke ambulante i dnevne bolnice, pokrenuo rad Centra za terapiju bola i uspostavio bolničku banku krvi. Takođe, lekari su nastavili s usavršavanjem i jačanjem kapaciteta kako bi odgovorili na potrebe pacijenata kojima je potrebno najsloženije lečenje na jug Srbije. Sve ove aktivnosti deo su šire strategije modernizacije i približavanja savremene medicine pacijentima.

Nova era transplantacije i kardioloških intervencija

Jedan od najvažnijih uspeha je ponovno pokretanje transplantacije bubrega u UKC Niš. Za mnoge pacijente koji godinama žive sa dijalizom, ovaj zahvat predstavlja povratak normalnom životu. Direktor UKC Niš, doc. dr Milan Lazarević, istakao je da transplantacija nije samo operacija, već i šansa za novi početak, te da je važno da postane prioritet celog društva.

Pored toga, sada se u Nišu izvode i najsavremenije intervencije na srcu. Zahvaljujući ovim promenama, mnogi pacijenti sa juga Srbije ne moraju više biti upućeni u druge zdravstvene centre, već kompletnu negu dobijaju u svom regionu. „Stalno pratimo nove metode lečenja koje omogućavaju da pacijent što manje trpi, da se brže oporavlja i što pre vrati normalnom životu“, naglasio je dr Lazarević.

Banke krvi i podizanje svesti o donorstvu

Važan segment unapređenja je i otvaranje bolničke banke krvi. Time je krv postala dostupnija pacijentima u momentima kada je najpotrebnija, što direktno doprinosi sigurnosti i kvalitetu lečenja. Doc. dr Lazarević posebno je naglasio značaj stalnog podizanja svesti o donorstvu organa. Prema njegovim rečima, o ovoj temi treba otvoreno govoriti kako bi što više ljudi postalo svesno mogućnosti da donacija organa može spasiti više života.

Kroz rad Centra za terapiju bola, pacijentima je omogućeno bolje zbrinjavanje hroničnog bola i lakši oporavak nakon zahtevnih medicinskih intervencija. Sve ove promene deo su šire transformacije kojom UKC Niš postaje moderna ustanova koja prati svetske standarde u lečenju.

Jačanje kapaciteta i kontinuirano unapređenje usluga

Lekari u UKC Niš kontinuirano rade na usavršavanju i uvođenju novih medicinskih procedura. Osim toga, unapređeni su i uslovi za rad medicinskog osoblja, čime se dodatno podiže nivo zdravstvene zaštite. Na kraju, sve ove promene doprinele su stvaranju nove slike UKC Niš kao centra savremene i dostupne medicine za ceo jug Srbije.