Poznata influenserka otvoreno govorila o borbi sa genetskim oboljenjem koje je pogodilo oba njena sina

Bojana Mutić, modna influenserka, ponovo je u žiži javnosti nakon što je objavljeno da je izgubila i drugog sina, Maksima, koji je preminuo u 11. godini. Njena porodica suočila se sa retkim genetskim oboljenjem, Paelizeus Merzbacher, koje je odnelo i život njenog prvog sina Nikolaja ranije ove godine.

Bojana je ranije otvoreno govorila o svakodnevnoj borbi sa ovom teškom dijagnozom, ističući kroz medijske nastupe i objave na društvenim mrežama koliko je zahtevna nega dece sa ovakvim zdravstvenim stanjem. “Ne mogu pokretati ni ruke ni noge, imaju nistagmus i ne vide dobro, ne mogu pričati, ne mogu jesti, ne mogu gutati rođenu pljuvačku, imaju refluks, često povraćanje, hranimo ih na gastrostomu, imaju otežano disanje, neprestano koristimo aspiratore, inhalatore, bocu sa kiseonikom”, otkrila je Bojana u jednoj od svojih izjava.

Pored svakodnevnih izazova sa hranjenjem na PEG i redovnom terapijom, Bojana je istakla da su njena deca imala na desetine epi napada dnevno. “Da vam i objasnim, ne bi mi verovali da je takav jedan dan moguće preživeti”, iskreno je priznala.

Njena borba traje još od rođenja prvog deteta, kada je nakon pogrešne dijagnoze cerebralne paralize, godinama kasnije potvrđeno da je reč o Paelizeus Merzbacher oboljenju. Bojana je u intervjuu za Blic ispričala da je drugo dete rođeno sa istom dijagnozom, što je porodici donelo dodatnu težinu i iscrpljujuću svakodnevicu.

Iako su detalji oko reakcija javnosti ili budućih planova porodice ostali privatni, Bojana je u više navrata isticala koliko je važno govoriti o retkim bolestima i izazovima roditelja koji se sa njima suočavaju.