Porodica pokrenula apel za pomoć kako bi deca dobila priliku za gensku terapiju u Sjedinjenim Američkim Državama

Dvoje mališana iz Srbije, devetogodišnja devojčica i šestogodišnji dečak, vode tešku bitku protiv izuzetno retke i neizlečive genetske bolesti. Njihova svakodnevna borba, kako je istaknuto u apelu porodice, privukla je pažnju javnosti na problem sa kojim se suočavaju. Prema navodima porodice, ključna nada za napredak predstavlja mogućnost uključivanja u gensku terapiju u Sjedinjenim Američkim Državama, ali za to je potrebno prikupiti značajna novčana sredstva.

Bitka za život: retka genetska bolest pogađa samo 200 dece u svetu

Mališani se suočavaju sa aspartilglukozaminurijom (AGU), jednom od najređih genetskih bolesti, koja pogađa svega oko 200 dece širom sveta. Ova bolest svakodnevno im oduzima govor, hod i osnovne životne funkcije. Zbog toga, porodica ističe da je svaki izgubljeni dan nenadoknadiv i da je pravovremena pomoć od presudnog značaja. AGU je neizlečiva bolest, što dodatno otežava situaciju porodici i deci.

Majka obolelih mališana je uputila potresan apel svim ljudima dobre volje. „Preklinjem vas za živote svoje dece“, navodi se u njenoj poruci. Ona posebno naglašava da svaki dan bez adekvatnog lečenja znači nepovratan gubitak sposobnosti koje deca više nikada neće moći da povrate. Zbog toga porodica apeluje na pomoć kako bi deca što pre dobila priliku za lečenje.

Genska terapija kao nada: prikupljanje sredstava za odlazak u SAD

Jedina šansa za napredak dece sa AGU, kako navodi porodica, jeste genska terapija koja se sprovodi u Sjedinjenim Američkim Državama. Međutim, za učešće u kliničkoj studiji potrebno je prikupiti određenu sumu novca. Porodica naglašava da je vreme presudan faktor i da je neophodno reagovati što pre. Pored toga, ističu da su zahvalni svima koji su do sada pružili podršku i pomoć.

U međuvremenu, dok većina dece razmišlja o igri i školi, ova dva mališana svakodnevno se bore sa izazovima koje donosi njihova bolest. Porodica se nada da će apel naići na razumevanje i solidarnost, te da će mala deca dobiti šansu za život.

Na kraju, slučaj ove porodice podseća na važnost zajedništva i empatije u društvu, posebno kada je reč o najranjivijima među nama.

Besplatni udžbenici dostupni su učenicima iz socijalno ugroženih porodica, kao i deci sa smetnjama u razvoju i učenicima iz višečlanih porodica.

Za školsku 2026/2027. godinu, prema saopštenju Ministarstva prosvete, obezbeđeni su besplatni udžbenici za oko 96.000 učenika osnovnih škola. Ova mera uključuje ukupno 919.156 udžbeničkih jedinica, a za njenu realizaciju izdvojeno je 1.020.954.000 dinara. Pravo na besplatne udžbenike ostvaruju učenici iz socijalno i materijalno ugroženih porodica, odnosno primaoci novčane socijalne pomoći.

Ko ima pravo na besplatne udžbenike

Pored toga, pravo na besplatne udžbenike imaju i učenici koji osnovnoškolsko obrazovanje i vaspitanje stiču po individualnom obrazovnom planu, uključujući i IOP3. Takođe, učenici sa smetnjama u razvoju i invaliditetom, koji se školuju po individualnom obrazovnom planu, kao i oni kojima je potrebno prilagođavanje materijala (uvećan font, Brajevo pismo ili elektronski format), uključeni su u ovu meru.

Zanimljivo je da pravo na besplatne udžbenike imaju i učenici iz porodica sa troje i više dece, ali s tim da to pravo ostvaruju samo deca koja su đaci osnovne škole. Na taj način, Ministarstvo prosvete nastoji da obuhvati što veći broj učenika kojima je ovakva podrška najpotrebnija.

Obuhvaćenost i jezička raznolikost

Pravo na besplatne udžbenike ostvaruju učenici koji nastavu pohađaju na srpskom jeziku, kao i na jednom od osam jezika nacionalnih manjina. Ovo obezbeđuje dostupnost obrazovnih materijala svim relevantnim grupama učenika.

Ministarstvo je ovom prilikom reagovalo i na navode iznete u Skupštini Srbije od strane pojedinih predstavnika opozicije, naglašavajući tačne informacije o kriterijumima za dodelu besplatnih udžbenika.

Zaključno, besplatni udžbenici za učenike osnovnih škola predstavljaju važnu podršku porodicama koje ispunjavaju navedene uslove. Pre svega, ova mera doprinosi unapređenju obrazovne jednakosti i omogućava učenicima iz različitih sredina da ravnopravno koriste obrazovne resurse.

Sedmu godinu zaredom inkluzivni kamp „Srcem u igri“ na Zlatiboru okupio je decu iz različitih društvenih grupa, pružajući im priliku da kroz sport, druženje i stručnu podršku razvijaju samopouzdanje i stvaraju nova prijateljstva.

Na Zlatiboru je i ove godine uspešno održan inkluzivni kamp „Srcem u igri“, projekat koji već sedmu godinu zaredom okuplja veliki broj mališana iz cele Srbije. Kamp se realizuje uz podršku Ministarstva za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja, a organizator je Sportski klub „Vašarište“.

U okviru programa deca potpuno besplatno učestvuju i na fudbalskom kampu „Deki 5“, koji je namenjen razvoju sportskih veština, timskog duha i međusobnog uvažavanja kroz igru i rekreaciju.

Ovogodišnji kamp okupio je decu sa dijabetesom tipa 1, celijakijom, mališane iz hraniteljskih i socijalno ugroženih porodica, ali i decu iz opšte populacije. Cilj je da svi učesnici borave u istom okruženju, razvijaju prijateljstva i kroz zajedničke aktivnosti pokažu da različitosti nisu prepreka, već bogatstvo.

Peta, ujedno i poslednja smena ovogodišnjeg kampa, namenjena je deci sa hroničnim dijagnozama. Tokom njihovog boravka o zdravstvenoj bezbednosti brine stručni medicinski tim, uz podršku koordinatora i volontera, kako bi svi učesnici mogli bezbrižno da uživaju u sportskim i edukativnim sadržajima.

Projekat se realizuje od 2019. godine, a poseban akcenat stavlja na inkluziju, jednake mogućnosti i stvaranje bezbednog okruženja u kojem svako dete može da se razvija, druži i bavi sportom. Organizatori ističu da upravo zajedništvo, tolerancija i podrška predstavljaju najveće vrednosti ovog kampa, koji iz godine u godinu okuplja sve veći broj učesnika i opravdava svoj naziv – „Srcem u igri“.