Connect with us

Srbija

Savremena terapija za Von Hippel–Lindau sindrom dostupna devet pacijenata u Srbiji

Ministarstvo zdravlja omogućilo inovativni lek kroz donaciju, devet osoba započinje lečenje, potvrđeno tokom februara

Published

on

Ministarstvo zdravlja omogućilo inovativni lek kroz donaciju, devet osoba započinje lečenje, potvrđeno tokom februara

Devet osoba u Srbiji koje boluju od retkog Von Hippel–Lindau (VHL) sindroma po prvi put imaju pristup savremenoj terapiji, koja je obezbeđena kroz program donacije lekova, potvrđeno je tokom februara. Ova nasledna bolest, uzrokovana mutacijom VHL gena, dovodi do razvoja višestrukih, najčešće benignih tumora i cisti na različitim organima, a procenjuje se da u Srbiji sa VHL sindromom živi između 150 i 200 osoba.

VHL sindrom najčešće se manifestuje hemangioblastomima, benignim tumorima krvnih sudova, kao i cistama i tumorima na bubrezima, pankreasu i nadbubrežnim žlezdama, s mogućnošću razvoja malignih tumora. Prve manifestacije obično nastupaju do sredine dvadesetih godina života, a redovno i doživotno praćenje ima ključni značaj za obolele.

Pomoćnik ministra zdravlja, prof. dr Nebojša Tasić, izjavio je da je februar posvećen retkim bolestima, naglašavajući značaj kontinuiranog unapređenja dijagnostike i dostupnosti inovativnih terapija. ‘Briga o obolelima od retkih bolesti je jedan od prioriteta Ministarstva zdravlja. Napravljen je značajan iskorak u dostupnosti dijagnostike i terapija, uključujući inovativne lekove za najteže oblike bolesti. Formirana je radna grupa za izradu novog Nacionalnog programa za retke bolesti, a Republička stručna komisija aktivno učestvuje u koordinaciji svih aktivnosti’, rekao je prof. dr Tasić.

Ljiljana Alagić (43) iz Rume, jedna od pacijentkinja, opisala je lično iskustvo sa bolešću, navodeći da su prvi simptomi nastupili tokom trudnoće. Nakon dijagnostike, otkriveno je da ima više od 30 tumora u telu, što je zahtevalo višestruke operacije i kontinuiranu borbu. Takođe je istakla značaj pravovremene dijagnostike i podrške za osobe koje žive sa VHL sindromom.

Pročitaj još
Click to comment

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

Srbija

Muškarac u Železniku snimao decu u parku, građani upozorili na sumnjivo ponašanje

Policija obaveštena o incidentu, meštani pozvani da prijave svaku sumnjivu aktivnost

Published

on

By

Policija obaveštena o incidentu, meštani pozvani da prijave svaku sumnjivu aktivnost

U dečijem parku u naselju Železnik, nekoliko građana je 15.06.2024. prijavilo slučaj starijeg muškarca, za kojeg se procenjuje da ima oko 70 godina, koji je fotografisao i snimao decu dok su se igrala. Prema izjavama prisutnih, incident je primetila jedna od majki, nakon što joj je starija sugrađanka ukazala na ponašanje muškarca. “Danas sam u velikom parku sedela sa mamama dok se moje dete igralo sa drugom decom. Želim da upozorim sve mame i tate, bake i deke da je našu decu slikao i snimao čovek od otprilike 70 godina. Osrednje visine, potpuno sed, u farmerkama, košulji i crnom kačketu”, navela je jedna građanka.

Ona je dodala da je prišla muškarcu i upitala ga zbog čega snima decu, na šta je on odgovorio da snima park, a zatim je nastavio da snima grupu dece u pesku. Nakon toga, seo je na klupu i nastavio da koristi mobilni telefon. Građani su apelovali jedni drugima da obrate pažnju i u slučaju sumnjivih aktivnosti odmah obaveste nadležne organe.

Pojedini građani su se na društvenim mrežama zapitali da li je slučaj prijavljen policiji. Prema navodima svedoka, deo prisutnih je obavestio nadležne organe o incidentu. “Molim vas sve da obratite pažnju, takođe ukoliko vidite nešto sumnjivo da prijavimo policiji”, stoji u jednoj od poruka.

Zvanične informacije o policijskoj istrazi nisu saopštene do ovog trenutka. Prema rečima građana, nije poznato da li je muškarac zadržan ili identifikovan. Policija je pozvala meštane da sve sumnjive situacije i ponašanja u parkovima odmah prijave radi bezbednosti dece.

Pročitaj još

Srbija

Kamioni čekaju do četiri sata na graničnim prelazima prema Hrvatskoj

Prema policijskim izvorima, najveća zadržavanja su na prelazima Šid i Batrovci dok na ostalim prelazima nema dužih čekanja

Published

on

By

Prema policijskim izvorima, najveća zadržavanja su na prelazima Šid i Batrovci dok na ostalim prelazima nema dužih čekanja

Teretna motorna vozila suočavaju se sa višesatnim zadržavanjima na izlazima iz Srbije, a najznačajnije gužve zabeležene su na graničnim prelazima prema Hrvatskoj, saopšteno je iz nadležnih službi. Prema najnovijim podacima Uprave granične policije, na prelazu Šid kamioni čekaju do četiri sata, dok je na Batrovcima čekanje oko tri sata.

Na graničnim prelazima ka Bosni i Hercegovini i Mađarskoj takođe su zabeležena zadržavanja. Na prelazu Sremska Rača prema Bosni i Hercegovini vozači čekaju oko dva sata, dok se na Kelebiji prema Mađarskoj čeka takođe oko dva sata, a na Horgošu zadržavanje iznosi oko 90 minuta.

“Prema poslednjim informacijama, najveća zadržavanja beleže se na prelazima prema Hrvatskoj, dok su na ostalim graničnim prelazima u zemlji zadržavanja za teretna vozila značajno kraća ili ih nema”, navodi se u zvaničnom saopštenju.

Za ostale kategorije vozila, na granicama Srbije trenutno nema dužih čekanja, potvrđeno je u izveštaju nadležnih.

Nadležni apeluju na vozače teretnih vozila da prate najnovije informacije o stanju na graničnim prelazima i planiraju putovanja u skladu sa aktuelnim zadržavanjima.

Pročitaj još

Srbija

RHZM izao HITNO UPOZORENJE! Evo kakvo nas vreme očekuje

RHMZ upozorava na grmljavinske nepogode, grad i olujni vetar, posebno u Vojvodini i centralnoj Srbiji

Published

on

By

RHMZ upozorava na grmljavinske nepogode, grad i olujni vetar, posebno u Vojvodini i centralnoj Srbiji

Republički hidrometeorološki zavod izdao je danas upozorenje na grmljavinske nepogode praćene gradom i olujnim vetrom, koje se očekuju u sredu i četvrtak širom Srbije. Prema saopštenju, nevreme će najpre pogoditi brdsko-planinske predele u sredu posle podne, dok se u noći između srede i četvrtka očekuje u Vojvodini i donjem Podrinju usled nadolazećeg linijskog grmljavinskog sistema iz pravca Mađarske i Hrvatske.

Tokom četvrtka, 11. juna, nepogode će se proširiti na centralnu i južnu Srbiju. Republički hidrometeorološki zavod najavljuje da će hitna upozorenja za konkretne lokacije biti izdavana jedan do dva sata unapred, u zavisnosti od razvoja situacije na terenu.

“Upozorenja za pojedine opštine biće objavljivana u realnom vremenu, kako bi građani mogli da preduzmu mere zaštite”, navodi se u zvaničnoj izjavi RHMZ-a.

Preporučuje se dodatni oprez, posebno stanovnicima područja koja su najavljena kao rizična, i praćenje najnovijih informacija tokom trajanja nepogoda.

Pročitaj još

U Trendu