Porodica pokrenula apel za pomoć kako bi deca dobila priliku za gensku terapiju u Sjedinjenim Američkim Državama
Dvoje mališana iz Srbije, devetogodišnja devojčica i šestogodišnji dečak, vode tešku bitku protiv izuzetno retke i neizlečive genetske bolesti. Njihova svakodnevna borba, kako je istaknuto u apelu porodice, privukla je pažnju javnosti na problem sa kojim se suočavaju. Prema navodima porodice, ključna nada za napredak predstavlja mogućnost uključivanja u gensku terapiju u Sjedinjenim Američkim Državama, ali za to je potrebno prikupiti značajna novčana sredstva.
Bitka za život: retka genetska bolest pogađa samo 200 dece u svetu
Mališani se suočavaju sa aspartilglukozaminurijom (AGU), jednom od najređih genetskih bolesti, koja pogađa svega oko 200 dece širom sveta. Ova bolest svakodnevno im oduzima govor, hod i osnovne životne funkcije. Zbog toga, porodica ističe da je svaki izgubljeni dan nenadoknadiv i da je pravovremena pomoć od presudnog značaja. AGU je neizlečiva bolest, što dodatno otežava situaciju porodici i deci.
Majka obolelih mališana je uputila potresan apel svim ljudima dobre volje. „Preklinjem vas za živote svoje dece“, navodi se u njenoj poruci. Ona posebno naglašava da svaki dan bez adekvatnog lečenja znači nepovratan gubitak sposobnosti koje deca više nikada neće moći da povrate. Zbog toga porodica apeluje na pomoć kako bi deca što pre dobila priliku za lečenje.
Genska terapija kao nada: prikupljanje sredstava za odlazak u SAD
Jedina šansa za napredak dece sa AGU, kako navodi porodica, jeste genska terapija koja se sprovodi u Sjedinjenim Američkim Državama. Međutim, za učešće u kliničkoj studiji potrebno je prikupiti određenu sumu novca. Porodica naglašava da je vreme presudan faktor i da je neophodno reagovati što pre. Pored toga, ističu da su zahvalni svima koji su do sada pružili podršku i pomoć.
U međuvremenu, dok većina dece razmišlja o igri i školi, ova dva mališana svakodnevno se bore sa izazovima koje donosi njihova bolest. Porodica se nada da će apel naići na razumevanje i solidarnost, te da će mala deca dobiti šansu za život.
Na kraju, slučaj ove porodice podseća na važnost zajedništva i empatije u društvu, posebno kada je reč o najranjivijima među nama.
