Ova retka bolest čini kožu izuzetno osetljivom, ali savremene terapije donose olakšanje obolelima u Srbiji

Bulozna epidermoliza je retka nasledna bolest koja svakodnevno menja živote žena i dece u Srbiji. Trenutno u našoj zemlji živi 43 osobe sa ovim stanjem, a većinu čine mališani. Zbog krhke kože, decu često nazivaju „deca-leptiri“. Međutim, iza nežnog imena krije se težak zdravstveni izazov. Naime, kod osoba sa ovim poremećajem, čak i blagi dodir, poput nošenja odeće, može izazvati bolne plikove i otvorene rane. Takođe, bulozna epidermoliza može zahvatiti i unutrašnje organe, što dodatno otežava svakodnevni život.

Simptomi bulozne epidermolize i svakodnevni izazovi

Osim toga, bulozna epidermoliza nije samo jedna bolest. Radi se o grupi genetskih poremećaja koji slabe vezu između slojeva kože. Promene u genima koji kontrolišu kolagen i druge proteine čine kožu izuzetno lomljivom. Kao rezultat, plikovi i rane nastaju i pri najmanjem trljanju ili pokretu. Štaviše, kod nekih žena i dece, bolest zahvata jednjak i oči. Zbog toga se mogu javiti problemi sa žvakanjem, gutanjem i upotrebom ruku. Dugotrajne rane povećavaju rizik od infekcija, a kod težih oblika postoji i povećan rizik od karcinoma kože na mestima gde rane teško zarastaju.

Kako bulozna epidermoliza utiče na porodicu i svakodnevnu negu

Uprkos izazovima, porodice svakodnevno brinu o previjanju rana, sprečavanju infekcija i ublažavanju bolova. Zbog toga je neophodno da oboleli redovno posećuju više stručnjaka, uključujući dermatologa, gastroenterologa i nutricionistu. Takođe, važno je obratiti pažnju na svaku ranu koja ne zarasta, jer može ukazivati na ozbiljnije komplikacije. Prosečan životni vek osoba sa najtežim oblikom bolesti iznosi oko 28 godina. Ipak, rano prepoznavanje simptoma i pravovremena nega mogu značajno poboljšati kvalitet života.

Savremene terapije i podrška daju novu nadu

Za većinu oblika bulozne epidermolize još uvek ne postoji lek koji potpuno rešava problem. Ipak, savremene terapije mogu ubrzati zarastanje rana i ublažiti bol. Postoje posebne obloge, lekovi za bol i nutritivna podrška. Takođe, razvijaju se nove, ciljane terapije koje donose dodatnu nadu porodicama. Predsednica udruženja Debra, Snežana Janošević, ističe: „Trenutno u svetu postoje tri odobrene terapije, a osam naših pacijenata prima jednu od njih. Nadamo se da će se broj osoba na terapiji povećati, jer terapija za nas znači – život.“

Kako pomoći deci-leptirima i porodicama u Srbiji

Pored toga, svako može pružiti podršku deci sa buloznom epidermolizom u Srbiji. Slanjem SMS poruke sa brojem 1 na 3808 možete pomoći prikupljanju sredstava za obloge, terapije i edukaciju medicinskog osoblja. Udruženje Debra poziva i medije, javne ličnosti i institucije da se uključe i podrže ove porodice. Na kraju, naglašavamo: Za tačnu dijagnozu i savet obratite se lekaru.

Naučnici upozoravaju na povećan rizik od retke bolesti očnog živca kod korisnica GLP-1 lekova

Novo istraživanje iz Sjedinjenih Američkih Država donosi važne vesti za žene koje koriste GLP-1 lekove za regulaciju šećera u krvi ili mršavljenje. Studija je obuhvatila skoro 1,6 miliona osoba i otkrila moguću vezu između GLP-1 lekova i retkog gubitka vida. Ovaj zdravstveni problem poznat je kao nearterijska prednja ishemijska optička neuropatija (NAION), stanje koje može dovesti do iznenadnog gubitka vida. Istraživači su potvrdili da je NAION veoma redak, ali žene koje koriste ove lekove imaju 152 odsto veći rizik od razvoja ovog stanja. To ipak znači svega 118 slučajeva na 100.000 korisnica, što je manje od jednog procenta. Kod žena sa dijabetesom tipa 2 (bolest u kojoj telo ne koristi insulin pravilno), rizik je bio 141 odsto veći, odnosno 125 slučajeva na 100.000 korisnica.

Kako GLP-1 lekovi utiču na zdravlje očiju

Pre svega, stručnjaci naglašavaju da su ovakve komplikacije izuzetno retke. Međutim, ova otkrića su važna jer pomažu ženama da prepoznaju potencijalne simptome na vreme. S druge strane, naučnici još nisu otkrili zašto dolazi do ove veze. Takođe, nije jasno da li GLP-1 lekovi direktno izazivaju NAION ili postoji još jedan faktor rizika. Ipak, važno je da žene budu informisane i da prepoznaju simptome na vreme.

Dr Bavand Jusefzadeh, oftalmolog iz poznate klinike u Kaliforniji, ističe: „Iako podaci pokazuju povećan rizik, ukupan broj obolelih je vrlo nizak. Većina korisnica neće imati ovaj problem.“ Osim toga, dr Mir Ali, direktor centra za medicinsko mršavljenje, dodaje: „Ove brojke ne znače da će većina korisnica imati komplikacije. Većina žena može bezbedno koristiti GLP-1 uz redovan medicinski nadzor.“

Simptomi na koje treba obratiti pažnju

Pored toga, lekari savetuju ženama koje koriste GLP-1 lekove da obrate pažnju na sledeće simptome: iznenadni gubitak vida na jednom oku, zamagljen vid, promena perifernog vida ili bol u oku. Ukoliko primetite bilo koji od ovih simptoma, odmah se obratite lekaru. Na taj način možete preduzeti odgovarajuće mere na vreme.

Konačno, rezultati ovog istraživanja ne znače da GLP-1 lekovi direktno izazivaju slepilo. Oni pokazuju vezu, ali ne i uzrok. Ipak, žene koje imaju dodatne faktore rizika, kao što su dijabetes ili visok krvni pritisak, treba posebno da obrate pažnju na svoje zdravlje očiju. Osim toga, redovni medicinski pregledi i otvorena komunikacija sa lekarom mogu pomoći u sprečavanju ozbiljnijih posledica.

Za tačnu dijagnozu i savet obratite se lekaru.

Stručni saveti olakšavaju tranziciju sa letnjeg raspusta na školski ritam sna bez stresa za porodicu

Početak školske godine u Srbiji donosi izazov za mnoge porodice: kako povratak na školsku rutinu spavanja utiče na decu i roditelje. Deca koja su tokom raspusta navikla da ostaju budna do kasno često teško prihvataju ranije ustajanje. Kao rezultat, mnogi se suočavaju sa umorom, padom koncentracije i nervozom. Mame i tate se, osim toga, dodatno opterećuju pokušavajući da usklade obaveze uz neispavanu decu.

Međutim, povratak na školsku rutinu spavanja je ključan za dobrobit mališana. Nedostatak sna može dovesti do problema sa pažnjom i učenjem. Takođe, poremećen biološki sat utiče na raspoloženje cele porodice. Pre svega, stručnjaci napominju da se navike sna ne mogu promeniti preko noći. Potrebni su dani, a nekad i nedelje, da bi se deca prilagodila novom ritmu.

Zašto povratak na školsku rutinu spavanja može biti izazovan

Tokom letnjih meseci, deca često idu u krevet kasnije i ustaju po želji. Kada školska godina počne, odjednom je potrebno ustajati mnogo ranije. Na taj način, biološki sat deteta biva poremećen. Osim toga, roditelji su pod pritiskom da organizuju jutra i isprate sve dnevne zadatke.

Kao rezultat, čitava porodica oseća posledice neredovnog sna. Na kraju, iscrpljenost i stres mogu negativno uticati na porodičnu atmosferu. Ipak, postoje jednostavni koraci koji mogu olakšati ovu tranziciju.

Praktični saveti za povratak na školsku rutinu spavanja

Dr Ivana Petrović, pedijatar, naglašava važnost postepenih promena. “Najvažnije je postepeno pomerati vreme odlaska na spavanje, svake večeri po 15 minuta ranije”, savetuje dr Petrović. Osim toga, ona ističe značaj rutine pred spavanje. “Rutina, kao što su tiši tonovi, tuširanje ili čitanje, pomaže detetu da se pripremi za san”, dodaje ona.

Pre svega, važno je izbegavati ekrane barem sat vremena pre odlaska u krevet. Teške večere i slatkiši mogu dodatno otežati uspavljivanje, što takođe treba imati na umu. Pored toga, roditelji mogu pomoći tako što će veče učiniti mirnijim, uz zajedničke aktivnosti poput razgovora ili šetnje.

Kako olakšati prilagođavanje cele porodice novom ritmu

Na kraju, doslednost i strpljenje su presudni. Deca se lakše prilagođavaju kada znaju šta ih svako veče očekuje. Takođe, zajedničke porodične rutine pružaju osećaj sigurnosti. Ukoliko dete i dalje ima ozbiljne probleme sa snom, preporučuje se konsultacija sa pedijatrom. Za tačnu dijagnozu i savet obratite se lekaru.