Connect with us

Zdravlje

Život sa buloznom epidermolizom: Izazovi i nade za žene i decu

Ova retka bolest čini kožu izuzetno osetljivom, ali savremene terapije donose olakšanje obolelima u Srbiji

Objavljeno pre

,

Život sa buloznom epidermolizom: Izazovi i nade za žene i decu – bulozna epidermoliza Foto Izvor: Pexels / Vika Glitter

Ova retka bolest čini kožu izuzetno osetljivom, ali savremene terapije donose olakšanje obolelima u Srbiji

Bulozna epidermoliza je retka nasledna bolest koja svakodnevno menja živote žena i dece u Srbiji. Trenutno u našoj zemlji živi 43 osobe sa ovim stanjem, a većinu čine mališani. Zbog krhke kože, decu često nazivaju „deca-leptiri“. Međutim, iza nežnog imena krije se težak zdravstveni izazov. Naime, kod osoba sa ovim poremećajem, čak i blagi dodir, poput nošenja odeće, može izazvati bolne plikove i otvorene rane. Takođe, bulozna epidermoliza može zahvatiti i unutrašnje organe, što dodatno otežava svakodnevni život.

Simptomi bulozne epidermolize i svakodnevni izazovi

Osim toga, bulozna epidermoliza nije samo jedna bolest. Radi se o grupi genetskih poremećaja koji slabe vezu između slojeva kože. Promene u genima koji kontrolišu kolagen i druge proteine čine kožu izuzetno lomljivom. Kao rezultat, plikovi i rane nastaju i pri najmanjem trljanju ili pokretu. Štaviše, kod nekih žena i dece, bolest zahvata jednjak i oči. Zbog toga se mogu javiti problemi sa žvakanjem, gutanjem i upotrebom ruku. Dugotrajne rane povećavaju rizik od infekcija, a kod težih oblika postoji i povećan rizik od karcinoma kože na mestima gde rane teško zarastaju.

Kako bulozna epidermoliza utiče na porodicu i svakodnevnu negu

Uprkos izazovima, porodice svakodnevno brinu o previjanju rana, sprečavanju infekcija i ublažavanju bolova. Zbog toga je neophodno da oboleli redovno posećuju više stručnjaka, uključujući dermatologa, gastroenterologa i nutricionistu. Takođe, važno je obratiti pažnju na svaku ranu koja ne zarasta, jer može ukazivati na ozbiljnije komplikacije. Prosečan životni vek osoba sa najtežim oblikom bolesti iznosi oko 28 godina. Ipak, rano prepoznavanje simptoma i pravovremena nega mogu značajno poboljšati kvalitet života.

Savremene terapije i podrška daju novu nadu

Za većinu oblika bulozne epidermolize još uvek ne postoji lek koji potpuno rešava problem. Ipak, savremene terapije mogu ubrzati zarastanje rana i ublažiti bol. Postoje posebne obloge, lekovi za bol i nutritivna podrška. Takođe, razvijaju se nove, ciljane terapije koje donose dodatnu nadu porodicama. Predsednica udruženja Debra, Snežana Janošević, ističe: „Trenutno u svetu postoje tri odobrene terapije, a osam naših pacijenata prima jednu od njih. Nadamo se da će se broj osoba na terapiji povećati, jer terapija za nas znači – život.“

Kako pomoći deci-leptirima i porodicama u Srbiji

Pored toga, svako može pružiti podršku deci sa buloznom epidermolizom u Srbiji. Slanjem SMS poruke sa brojem 1 na 3808 možete pomoći prikupljanju sredstava za obloge, terapije i edukaciju medicinskog osoblja. Udruženje Debra poziva i medije, javne ličnosti i institucije da se uključe i podrže ove porodice. Na kraju, naglašavamo: Za tačnu dijagnozu i savet obratite se lekaru.

Pročitaj još

Zdravlje

Kako podržati imunitet dece tokom prve godine boravka u vrtiću

Praktične smernice za mame: šta učiniti kada mališani češće obole u kolektivu i kako olakšati ovaj period

Objavljeno pre

,

Objavio:

Kako podržati imunitet dece tokom prve godine boravka u vrtiću – jačanje imuniteta dece u prvoj godini vrtića

Praktične smernice za mame: šta učiniti kada mališani češće obole u kolektivu i kako olakšati ovaj period

Mnoge mame u Srbiji brinu kada njihova deca uđu u prvu godinu vrtića i sve češće se suočavaju sa virusima. Tema jačanja imuniteta dece u prvoj godini vrtića postaje posebno važna jer deca tada obolevaju i do deset puta češće nego kod kuće. Ovaj period donosi brojne izazove, ali postoje praktične strategije koje mogu pomoći porodicama da ga prebrode lakše i sa manje stresa.

Većina dece prvi put boravi u kolektivu kada krene u vrtić, što znači da dele isti prostor, igračke i vazduh sa svojim vršnjacima. Kao rezultat, virusi se brzo prenose, a imuni sistem mališana još uvek uči da se bori sa novim izazovima. Iako svaka infekcija predstavlja određeno opterećenje, ona je i prilika za razvoj otpornosti organizma. Pedijatri savetuju roditeljima da se ne iznenade čestim prehladama, jer su one deo procesa sazrevanja imunog sistema.

Zašto jačanje imuniteta dece u prvoj godini vrtića zahteva poseban pristup

Tokom jeseni i zime, deca u vrtiću češće obolevaju. Zbog toga je važno znati kada dete treba da ostane kod kuće. Ako ima povišenu temperaturu, jak kašalj ili odbija hranu i tečnost, najbolje je da se odmara u kućnim uslovima dok se potpuno ne oporavi. Na taj način štitite zdravlje svog deteta i ostale dece u grupi. S druge strane, starija deca koja su već prošla kroz ovakve faze obično razviju jači imuni odgovor do polaska u školu.

Osim toga, zdrave navike su ključne. Dovoljno sna i boravak na svežem vazduhu svakog dana doprinose jačanju otpornosti. Pre svega, preporučuje se da dete spava oko deset sati noću. Štaviše, dnevni obroci bogati povrćem, voćem, ribom i mlečnim proizvodima, kao što su domaće supe i pirei, pomažu telu da se izbori sa virusima.

Praktične smernice za mame: kako jačati imunitet dece u prvoj godini vrtića

Osim redovne i raznovrsne ishrane, roditelji bi trebalo da izbegavaju prisiljavanje dece da jedu. Navike u ishrani se razvijaju godinama, zato je strpljenje osnov svega. U međuvremenu, ne preskačite doručak – topla kaša, jaje ili sendvič sa sirom daju energiju za početak dana. Takođe, svakodnevna šetnja, čak i kada je vreme oblačno, doprinosi zdravlju deteta.

Kada opada količina sunčeve svetlosti zimi, može biti potrebno uvesti vitamin D. Uvek se konsultujte sa pedijatrom oko doze, jer su potrebe individualne. Probiotici, koji pomažu zdravoj crevnoj flori, posebno su korisni nakon terapije antibioticima. Međutim, ne uvodite suplemente bez dogovora sa lekarom. Kako naglašava dr Milica Petrović, pedijatar: „Najvažnije je da roditelji ne daju deci suplemente na svoju ruku. Godine, težina i zdravstveno stanje deteta određuju šta je bezbedno.“ Uvek birajte dodatke prema uzrastu i čitajte preporuke na pakovanju.

Kada dete treba da ostane kod kuće i kako to utiče na mame

Mnogim mamama je teško kada zbog bolesti deteta moraju odsustvovati sa posla. Ipak, poštovanje pravila vrtića važno je za zdravlje cele grupe. Dete sa temperaturom, jakim kašljem ili koje odbija tečnost treba ostati kod kuće do potpunog oporavka. Pravila postoje s razlogom, jer jedno bolesno dete može zaraziti celu grupu. Na kraju, svaki mališan ima svoj tempo u razvoju imuniteta. Zbog toga, izbegavajte poređenje sa drugom decom i budite podrška svom detetu. Dr Petrović poručuje: „Roditelji treba da budu strpljivi i da razvijaju zdrave navike koje će detetu koristiti dugo.“

Za tačnu dijagnozu i savet obratite se lekaru.

Pročitaj još

Zdravlje

Studija otkriva vezu između kvaliteta sna i masnih naslaga kod žena

Žene sa boljim snom imaju manje visceralne masti i zdraviji mozak, pokazuje istraživanje na 14.000 odraslih

Objavljeno pre

,

Objavio:

Studija otkriva vezu između kvaliteta sna i masnih naslaga kod žena – kvalitet sna i masne naslage

Žene sa boljim snom imaju manje visceralne masti i zdraviji mozak, pokazuje istraživanje na 14.000 odraslih

Nedavna velika studija u Sjedinjenim Američkim Državama otkrila je važnu vezu između kvaliteta sna i masnih naslaga kod žena. Istraživači iz poznate kompanije analizirali su podatke više od 14.000 odraslih koji su tokom jednog meseca beležili navike spavanja i uradili snimanje tela magnetnom rezonancom. Takođe, ključni fokus bio je na efikasnosti sna, odnosno na procentu vremena kada osoba zaista spava dok je u krevetu. Kvalitet sna može značajno uticati na zdravlje, posebno kod žena, jer dovodi do smanjenja visceralnog masnog tkiva (masnoća oko unutrašnjih organa, povezana sa srčanim bolestima) i poboljšanja zapremine sive mase mozga (deo mozga važan za pamćenje i emocije). Zbog toga, ova studija naglašava koliko je kvalitetan san važan za žensko zdravlje.

Kvalitet sna i zdravlje: Kako su povezani

Pre svega, žene sa višom efikasnošću sna imale su niže nivoe visceralne masti i više sive mase. Na taj način, rezultati sugerišu da kvalitet sna utiče i na fizičko i na mentalno zdravlje. Osim toga, ovo može biti posebno važno za žene u menopauzi, kada se povećava rizik od nagomilavanja masnih naslaga i smanjenja moždanih funkcija. Istraživači su koristili upitnike i snimke magnetne rezonance kako bi ocenili navike spavanja i telesni sastav. Kao rezultat, jasno su uočili da žene koje bolje spavaju imaju i zdravije telo i mozak.

Stručnjaci ističu značaj efikasnog sna

Pored toga, stručnjaci upozoravaju da samo broj sati sna nije dovoljan pokazatelj. “Dobar san ne znači samo broj sati u krevetu. Važno je koliko efikasno spavate i kako se osećate ujutru”, rekao je dr Alex Exuzides, jedan od koautora studije. S druge strane, dr Christopher Winter, specijalista za san, dodao je: “Ovi nalazi su važan korak napred, ali moramo ih posmatrati kao motivaciju za dalje istraživanje.” Međutim, on ističe da su potrebne dodatne studije kako bi se potvrdile sve veze između sna i zdravlja.

Praktični saveti za žene: Kako poboljšati san

Na kraju, rezultati ove studije ukazuju da žene koje žele da smanje rizik od viška masnoće oko organa i sačuvaju zdravlje mozga, treba da obrate pažnju na kvalitet sna. Pre svega, preporučuje se odlazak na spavanje u isto vreme svake večeri, izbegavanje ekrana neposredno pred san i stvaranje mirnog okruženja u spavaćoj sobi. Osim toga, dr Mir Ali, ekspert za gojaznost, savetuje: “U praksi, žene često zaborave koliko je san važan za metabolizam i nervni sistem. Efikasan san je jedan od najjednostavnijih koraka ka boljem zdravlju.”

Zbog toga, redovno praćenje navika spavanja i kvaliteta sna može doprineti boljem opštem zdravlju. Ukoliko imate probleme sa spavanjem, obratite se svom lekaru za savet i podršku.

Za tačnu dijagnozu i savet obratite se lekaru.

Pročitaj još

Zdravlje

Nova nada za žene sa epilepsijom otpornom na lekove

Minimalno invazivna tehnologija omogućava bolju kontrolu napada bez otvaranja lobanje

Objavljeno pre

,

Objavio:

Nova nada za žene sa epilepsijom otpornom na lekove – epilepsija otporna na lekove

Minimalno invazivna tehnologija omogućava bolju kontrolu napada bez otvaranja lobanje

Žene koje žive sa epilepsijom otpornom na lekove sada dobijaju novu nadu zahvaljujući inovativnoj medicinskoj tehnologiji. U Izraelu, gde epilepsija pogađa oko 100.000 ljudi, svaka treća osoba ne postiže potpunu kontrolu napada uz postojeću terapiju. Zbog toga mnoge žene svakodnevno osećaju zabrinutost i nesigurnost. Međutim, zahvaljujući EASEE sistemu, minimalno invazivnom uređaju, kontrola napada kod epilepsije otporne na lekove postaje dostupnija i sigurnija.

Olga Moisa, 42-godišnja žena iz Izraela, godinama je živela sa epilepsijom. Iako je pokušala različite terapije, napadi su i dalje uticali na njen kvalitet života. U avgustu, lekari iz bolnice Klalit-Beilinson odlučili su da ugrade Olgi EASEE sistem, čime je postala prva žena u svojoj zemlji sa ovakvom vrstom tretmana. Ova tehnologija koristi električne impulse, ali ne zahteva otvaranje lobanje niti direktno postavljanje elektroda u mozak.

Kako EASEE sistem poboljšava kontrolu napada kod epilepsije otporne na lekove

Za razliku od tradicionalnih metoda, EASEE sistem omogućava postavljanje elektroda ispod kože glave, iznad lobanje. Na taj način se izbegava klasična neurohirurška operacija i smanjuju se potencijalni rizici. Pre svega, ova metoda je namenjena odraslim pacijentkinjama sa fokalnom epilepsijom (kada napadi potiču iz jednog dela mozga). Takođe, uređaj je razvila vodeća evropska kompanija za medicinsku opremu.

Međutim, važno je naglasiti da EASEE sistem ne rešava epilepsiju kod svih, ali kod žena koje ne reaguju na lekove može značajno smanjiti broj napada. Dosadašnji rezultati, prema rečima stručnjaka, uporedivi su sa invazivnijim procedurama, ali sa manje komplikacija.

Iskustva pacijentkinje iz Izraela i značaj stalne kontrole

Od trenutka kada je Olgi ugrađen EASEE sistem, nije imala nijedan napad. Ipak, njen sin Saša ističe da je stimulacija trenutno podešena na nisku jačinu, kako bi se organizam postepeno prilagodio uređaju. Porodica se nada da će naredni meseci pokazati puni efekat terapije. Na kraju, čak i smanjenje broja napada za polovinu bilo bi veliko olakšanje.

S druge strane, lekari naglašavaju važnost redovne kontrole kako bi se procenila dugoročna uspešnost. “Ova tehnologija omogućava lečenje bez potrebe za otvaranjem lobanje. Pacijentkinje mogu dobiti novu šansu za bolju kontrolu bolesti”, izjavila je dr Idit Tamir, načelnica Jedinice za funkcionalnu neurohirurgiju. Pre svega, ona dodaje: “Za pažljivo odabrane pacijentkinje, ovo može biti dragocena dodatna mogućnost.”

Šta žene treba da znaju o epilepsiji i novim mogućnostima lečenja

Epilepsija može izazvati različite simptome, kao što su kratkotrajni gubitak svesti, trzaji ili zbunjenost. Osim toga, kod žena simptomi mogu biti suptilniji ili drugačije izraženi nego kod muškaraca. Kada lekovi nisu dovoljno efikasni, važno je znati da postoje nove opcije.

Zapravo, inovacije poput EASEE sistema dodatno proširuju mogućnosti za žene koje ne reaguju na standardne terapije. Međutim, svaki pristup mora biti individualno prilagođen. Zbog toga, pre odluke o bilo kojoj proceduri, potrebno je konsultovati se sa neurologom i multidisciplinarnim timom stručnjaka.

Na kraju, čak i kada nova tehnologija donosi nadu, važno je pratiti preporuke lekara i redovno kontrolisati stanje. Za tačnu dijagnozu i savet obratite se lekaru.

Pročitaj još

U Trendu