Porodica pokrenula apel za pomoć kako bi deca dobila priliku za gensku terapiju u Sjedinjenim Američkim Državama

Dvoje mališana iz Srbije, devetogodišnja devojčica i šestogodišnji dečak, vode tešku bitku protiv izuzetno retke i neizlečive genetske bolesti. Njihova svakodnevna borba, kako je istaknuto u apelu porodice, privukla je pažnju javnosti na problem sa kojim se suočavaju. Prema navodima porodice, ključna nada za napredak predstavlja mogućnost uključivanja u gensku terapiju u Sjedinjenim Američkim Državama, ali za to je potrebno prikupiti značajna novčana sredstva.

Bitka za život: retka genetska bolest pogađa samo 200 dece u svetu

Mališani se suočavaju sa aspartilglukozaminurijom (AGU), jednom od najređih genetskih bolesti, koja pogađa svega oko 200 dece širom sveta. Ova bolest svakodnevno im oduzima govor, hod i osnovne životne funkcije. Zbog toga, porodica ističe da je svaki izgubljeni dan nenadoknadiv i da je pravovremena pomoć od presudnog značaja. AGU je neizlečiva bolest, što dodatno otežava situaciju porodici i deci.

Majka obolelih mališana je uputila potresan apel svim ljudima dobre volje. „Preklinjem vas za živote svoje dece“, navodi se u njenoj poruci. Ona posebno naglašava da svaki dan bez adekvatnog lečenja znači nepovratan gubitak sposobnosti koje deca više nikada neće moći da povrate. Zbog toga porodica apeluje na pomoć kako bi deca što pre dobila priliku za lečenje.

Genska terapija kao nada: prikupljanje sredstava za odlazak u SAD

Jedina šansa za napredak dece sa AGU, kako navodi porodica, jeste genska terapija koja se sprovodi u Sjedinjenim Američkim Državama. Međutim, za učešće u kliničkoj studiji potrebno je prikupiti određenu sumu novca. Porodica naglašava da je vreme presudan faktor i da je neophodno reagovati što pre. Pored toga, ističu da su zahvalni svima koji su do sada pružili podršku i pomoć.

U međuvremenu, dok većina dece razmišlja o igri i školi, ova dva mališana svakodnevno se bore sa izazovima koje donosi njihova bolest. Porodica se nada da će apel naići na razumevanje i solidarnost, te da će mala deca dobiti šansu za život.

Na kraju, slučaj ove porodice podseća na važnost zajedništva i empatije u društvu, posebno kada je reč o najranjivijima među nama.

Besplatni udžbenici dostupni su učenicima iz socijalno ugroženih porodica, kao i deci sa smetnjama u razvoju i učenicima iz višečlanih porodica.

Za školsku 2026/2027. godinu, prema saopštenju Ministarstva prosvete, obezbeđeni su besplatni udžbenici za oko 96.000 učenika osnovnih škola. Ova mera uključuje ukupno 919.156 udžbeničkih jedinica, a za njenu realizaciju izdvojeno je 1.020.954.000 dinara. Pravo na besplatne udžbenike ostvaruju učenici iz socijalno i materijalno ugroženih porodica, odnosno primaoci novčane socijalne pomoći.

Ko ima pravo na besplatne udžbenike

Pored toga, pravo na besplatne udžbenike imaju i učenici koji osnovnoškolsko obrazovanje i vaspitanje stiču po individualnom obrazovnom planu, uključujući i IOP3. Takođe, učenici sa smetnjama u razvoju i invaliditetom, koji se školuju po individualnom obrazovnom planu, kao i oni kojima je potrebno prilagođavanje materijala (uvećan font, Brajevo pismo ili elektronski format), uključeni su u ovu meru.

Zanimljivo je da pravo na besplatne udžbenike imaju i učenici iz porodica sa troje i više dece, ali s tim da to pravo ostvaruju samo deca koja su đaci osnovne škole. Na taj način, Ministarstvo prosvete nastoji da obuhvati što veći broj učenika kojima je ovakva podrška najpotrebnija.

Obuhvaćenost i jezička raznolikost

Pravo na besplatne udžbenike ostvaruju učenici koji nastavu pohađaju na srpskom jeziku, kao i na jednom od osam jezika nacionalnih manjina. Ovo obezbeđuje dostupnost obrazovnih materijala svim relevantnim grupama učenika.

Ministarstvo je ovom prilikom reagovalo i na navode iznete u Skupštini Srbije od strane pojedinih predstavnika opozicije, naglašavajući tačne informacije o kriterijumima za dodelu besplatnih udžbenika.

Zaključno, besplatni udžbenici za učenike osnovnih škola predstavljaju važnu podršku porodicama koje ispunjavaju navedene uslove. Pre svega, ova mera doprinosi unapređenju obrazovne jednakosti i omogućava učenicima iz različitih sredina da ravnopravno koriste obrazovne resurse.

Porodica jereja Marinka Stikića iz Batajnice moli građane za podršku kako bi maloletna Sofija imala šansu za transplantaciju matičnih ćelija

Porodica sveštenika iz Batajnice uputila je apel građanima Srbije za pomoć u prikupljanju sredstava za lečenje sedmogodišnje devojčice obolele od teške bolesti. Maloletna Sofija, kojoj je dijagnostikovana akutna limfoblastna leukemija, trenutno ima potrebu za hitnom transplantacijom matičnih ćelija u inostranstvu. Prema navodima jereja Marinka Stikića, oca devojčice, porodica se suočava sa velikim izazovom, jer je za nastavak lečenja potrebno prikupiti 250.000 evra. Kako je objavljeno, postupak transplantacije planiran je u bolnici Sant Orsola u Bolonji, Italija, pošto su tamo šanse za uspešno izlečenje najveće.

Apel porodice Stikić za pomoć Sofiji

Prema rečima jereja Marinka Stikića, porodica je već prošla kroz dugu i tešku borbu od trenutka kada je Sofiji pre četiri godine dijagnostikovana akutna limfoblastna leukemija (ALL tip B). Nakon početnog uspeha, bolest se vratila u obliku ćelijskog T-limfoma, zbog čega je sada neophodno obaviti transplantaciju matičnih ćelija. „Obraćam vam se kao sveštenik, otac i čovek sa iskrenom i teškom molbom da pomognete mojoj porodici u najvećoj životnoj borbi“, izjavio je Marinko Stikić. Osim toga, naglasio je da je vreme od presudnog značaja, jer su šanse za oporavak veće ako se lečenje obavi što pre.

Lečenje i finansijske potrebe

Kako je navedeno, za nastavak lečenja Sofije u Italiji potrebno je obezbediti 250.000 evra. Ova sredstva pokrivaju troškove same transplantacije, specijalističkih i kontrolnih pregleda, kao i putne troškove i boravak tokom lečenja. Prema rečima porodice, svaki doprinos je značajan, jer omogućava maloletnoj Sofiji šansu za ozdravljenje. „Jedina nada za njeno ozdravljenje jeste hitna transplantacija matičnih ćelija (koštane srži), koja treba da bude obavljena u bolnici Sant Orsola u Bolonji, Italija, gde Sofija ima najveće šanse za uspešno lečenje“, navodi otac devojčice.

Zdravstvena borba i značaj podrške

Sofiji je bolest prvi put otkrivena 2021. godine nakon što su se pojavile respiratorne tegobe. Detaljna dijagnostika potvrdila je prisustvo tumora, a lečenje je otpočelo hemoterapijom u skladu sa onkološkim protokolima. Uprkos svim naporima, bolest se vratila, te je sada hitna transplantacija matičnih ćelija jedina opcija za nastavak lečenja. Zbog toga porodica Stikić poziva sve ljude dobre volje da, u skladu sa svojim mogućnostima, pomognu i budu deo Sofijine borbe za život.