Connect with us

Srbija

Savremena terapija za Von Hippel–Lindau sindrom dostupna za devet pacijenata u Srbiji

Ministarstvo zdravlja saopštilo da je terapija obezbeđena kroz donaciju, oboleli dobijaju novu šansu za kontrolu bolesti

Objavljeno pre

,

Foto Izvor:

Ministarstvo zdravlja saopštilo da je terapija obezbeđena kroz donaciju, oboleli dobijaju novu šansu za kontrolu bolesti

Za devet osoba u Srbiji koje žive sa retkim Von Hippel–Lindau (VHL) sindromom prvi put je obezbeđena savremena terapija kroz program donacije lekova. Ovaj genetski poremećaj izaziva višestruke, najčešće benigne tumore i ciste na organima kao što su mozak, kičmena moždina, oči, bubrezi, pankreas i nadbubrežne žlezde, uz rizik od razvoja karcinoma i ozbiljnih neuroloških komplikacija.

Prema dostupnim podacima, procenjuje se da u Srbiji sa VHL sindromom živi između 150 i 200 osoba, ali većina obolelih kasno dobija dijagnozu i nema sistematsko praćenje. Bolest nastaje usled mutacije VHL gena, koji služi kao tumor-supresor. Prenosi se nasledno, a postoji 50 odsto šanse da obolela osoba prenese mutaciju na potomstvo. U najvećem broju slučajeva bolest se javlja nasledno, dok kod manjeg broja pacijenata nastaje kao nova, spontana mutacija.

Najčešće kliničke manifestacije su hemangioblastomi, benigni tumori krvnih sudova koji mogu dovesti do neuroloških tegoba i oštećenja vida. Kod pojedinih pacijenata razvija se feohromocitom nadbubrežne žlezde, a česte su i ciste na jetri, bubrezima i pankreasu, kao i karcinom bubrega ili neuroendokrini tumori pankreasa. Prvi simptomi bolesti uglavnom se pojavljuju do sredine dvadesetih godina života, zbog čega je važno redovno i doživotno praćenje.

Pomoćnik ministra zdravlja, prof. dr Nebojša Tasić, izjavio je da je februar mesec posvećen retkim bolestima i naglasio da je briga o obolelima jedan od prioriteta Ministarstva zdravlja. “U proteklih dvanaest godina napravljen je značajan iskorak u dostupnosti dijagnostike i terapija, uključujući i inovativne lekove”, naveo je Tasić.

Program donacije terapije predstavlja važan korak za obolele, jer pruža mogućnost bolje kontrole bolesti i smanjenje rizika od komplikacija. Nadležni ističu da je cilj dodatno unapređenje dijagnostike i terapijskih opcija za sve koji žive sa retkim bolestima.

Pročitaj još
Komentari

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

Srbija

Drame na Šabačkom vašaru: Ringišpil stao na deset metara, posetioci čekali pomoć

Na vašaru u Šapcu sinoć je došlo do kvara na ringišpilu, pri čemu su ljudi ostali zaglavljeni na visini od oko 10 metara najmanje pola sata.

Objavljeno pre

,

Objavio:

Drame na Šabačkom vašaru: Ringišpil stao na deset metara, posetioci čekali pomoć – kvar na ringišpilu

Na vašaru u Šapcu sinoć je došlo do kvara na ringišpilu, pri čemu su ljudi ostali zaglavljeni na visini od oko 10 metara najmanje pola sata.

Prava drama dogodila se na Šabačkom vašaru kada se jedan ringišpil pokvario i zaustavio dok su posetioci još bili u kabinama. Prema navodima prisutnih, ljudi su ostali zarobljeni na visini od oko 10 metara i nisu mogli da se pomere najmanje pola sata. Incident je izazvao paniku među okupljenima, a na snimku koji je objavljen vidi se da je vašar bio u punom jeku kada je došlo do kvara.

“A da zovemo vatrogasce”, čulo se u pozadini snimka, dok su se posetioci međusobno bodrili da ostanu pribrani. Takođe, prema rečima prisutnih, veselje i žurka na vašaru su naglo prekinuti zbog neizvesnosti oko toga kako će ljudi biti spaseni sa visine.

Kvar na ringišpilu na Šabačkom vašaru

Na Šabačkom vašaru došlo je do kvara na jednoj od sprava, pri čemu su posetioci ostali zaglavljeni na visini. Mnogi su u tom trenutku snimali situaciju i komentarisali da je potrebno pozvati vatrogasce. Međutim, nije poznato koliko je tačno trajao kvar niti na koji način je problem rešen. S druge strane, snimci sa lica mesta pokazuju da su ljudi zaista proveli duže vreme u kabinama, što je dodatno povećalo tenziju među okupljenima.

Ovaj incident još jednom podseća na važnost bezbednosti na manifestacijama kao što je vašar. Zbog toga se očekuje da će organizatori i nadležni organi proveriti sve okolnosti pod kojima je došlo do kvara na ringišpilu. Iako nije poznato da li je neko povređen, za sada nema zvaničnih informacija o posledicama ovog događaja.

Reakcije posetilaca i bezbednosne mere

Posetioci Šabačkog vašara su nakon incidenta diskutovali o bezbednosti zabavnih sprava i radu osoblja na manifestaciji. Neki su istakli da je pravovremena reakcija ključna u ovakvim situacijama, dok drugi smatraju da je potrebno dodatno kontrolisati ispravnost opreme. Pored toga, mnogi su izrazili zabrinutost zbog toga što nisu odmah dobili informacije o tome kako će zaglavljeni posetioci biti spašeni.

Na kraju, ostaje da se vidi da li će biti pokrenuta istraga o ovom incidentu i koje će mere organizatori preduzeti kako bi se sprečile slične situacije na budućim manifestacijama. Važno je napomenuti da je vašar i dalje popularno mesto okupljanja, ali ovaj događaj naglašava potrebu za poštovanjem svih bezbednosnih standarda.

Pročitaj još

Srbija

Dan srpskog jedinstva u Hagu: Zajedništvo i očuvanje identiteta širom sveta

Srpska zajednica u Holandiji obeležila je Dan srpskog jedinstva, slobode i nacionalne zastave u Ambasadi Srbije u Hagu, uz poruke o važnosti jezika, kulture i tradicije.

Objavljeno pre

,

Objavio:

Dan srpskog jedinstva u Hagu: Zajedništvo i očuvanje identiteta širom sveta

Srpska zajednica u Holandiji obeležila je Dan srpskog jedinstva, slobode i nacionalne zastave u Ambasadi Srbije u Hagu, uz poruke o važnosti jezika, kulture i tradicije.

Obeležavanje Dana srpskog jedinstva u Hagu okupilo je brojne članove srpske zajednice iz Holandije u prostorijama Ambasade Republike Srbije. Ovaj događaj, posvećen očuvanju srpskog jezika, kulture i tradicije, istakao je značaj povezanosti naroda ma gde se nalazili. Prema saopštenju organizatora, prisutni su još jednom podsetili da je očuvanje nacionalnog identiteta zajednička odgovornost Srbije i dijaspore.

Direktor Uprave **Vladimir Kokanović** obratio se okupljenima i naglasio koliko je važno da srpski narod, bez obzira na to gde živi, neguje svoj identitet. On je istakao da Dan srpskog jedinstva u Hagu ima poseban značaj za sve Srbe u dijaspori, jer podseća na korene i vrednosti koje se prenose s generacije na generaciju.

Poruke zajedništva i podrške srpskoj dijaspori

Osim toga, obeležavanju ovog važnog datuma prisustvovao je i **Njegovo Preosveštenstvo Episkop zapadnoevropski Justin**, što je dodatno naglasilo značaj Dana srpskog jedinstva u Hagu za sve Srbe u regionu. Prisutni su imali priliku da razgovaraju o izazovima sa kojima se suočavaju Srbi u inostranstvu, ali i o načinima na koje zajednica može da doprinese očuvanju jezika i tradicije.

Tokom događaja, prenesena je poruka da gde god da žive Srbi, **Srbija** je uz svoj narod. Ove reči su naišle na snažan odjek među okupljenima, podsećajući ih da zajedništvo prevazilazi granice i udaljenost. Takođe, istaknuto je da Dan srpskog jedinstva u Hagu ima posebnu težinu za one koji žive i rade van matice.

Očuvanje jezika, kulture i tradicije kao prioritet

Kroz razgovore i zajedničke aktivnosti tokom Dana srpskog jedinstva u Hagu, učesnici su ukazali na važnost očuvanja jezika, kulture i tradicije. Mnogi su naglasili da je neophodno uključiti mlađe generacije u aktivnosti koje jačaju vezu sa maticom, kako bi se identitet preneo na buduće naraštaje.

Učesnici su se složili da je zajednički napor ključan za očuvanje srpskog identiteta u dijaspori. Osim toga, razmenjene su ideje o budućim projektima i inicijativama koje bi mogle dodatno povezati srpske zajednice širom sveta, a posebno u Holandiji.

Na kraju, Dan srpskog jedinstva u Hagu poslužio je kao prilika za jačanje veza između matice i dijaspore. Ovaj datum podseća sve Srbe, gde god da žive, na važnost međusobne podrške i očuvanja tradicije, jezika i kulture.

Pročitaj još

Srbija

VODAVODA i tragovi trenutka: Kako voda otkriva dubinu čoveka i prirode

VODAVODA podseća da i najkraći trenuci mogu ostaviti dubok trag u nama, baš kao što voda nosi priče kroz prirodu.

Objavljeno pre

,

Objavio:

VODAVODA i tragovi trenutka: Kako voda otkriva dubinu čoveka i prirode

VODAVODA podseća da i najkraći trenuci mogu ostaviti dubok trag u nama, baš kao što voda nosi priče kroz prirodu.

Mnogi događaji iz svakodnevnog života brzo iščeznu iz naše memorije, ali neki trenuci, koliko god da su kratki, ostave neizbrisiv trag. Upravo o tome govori priča brenda VODAVODA — o tome kako jedan susret, rečenica ili gest mogu pokrenuti promene koje traju mnogo duže od samog trenutka. Prema zvaničnoj objavi, trajanje trenutka ne određuje njegovu vrednost, već trag koji ostavlja u čoveku.

VODAVODA i tragovi trenutka kroz prirodu

VODAVODA podseća da i priroda pamti promene kroz vreme. Na primer, godovi drveta svedoče o godinama njegovog rasta, dok stene u sebi čuvaju zapise dugih geoloških procesa. Voda je prirodni sakupljač priča — dok prolazi svojim tokom, ona upija minerale iz stena, čuvajući tragove svega što je dotakla. Na taj način, svaki gutljaj vode nosi deo te priče.

Takođe, brend naglašava da je susret sa drugim čovekom ponekad dovoljan da pokrene dublje promene u nama. Jedna iskrena reč ili zahvalnost može ostaviti trag u srcu i inspirisati nas da budemo bolji. VODAVODA koristi tu simboliku kako bi podsetila na značaj malih trenutaka i susreta.

VODAVODA podseća na vrednost iskustava

Kao rezultat, VODAVODA prenosi poruku da je važno prepoznati vrednost trenutaka koje često uzimamo zdravo za gotovo. Ponekad, ono što nam deluje nevažno ili prolazno zapravo može imati veliki uticaj na naš život. Upravo ti trenuci grade našu ličnost i stvaraju vezu sa prirodom.

Osim toga, brend ističe da tragovi koje voda ostavlja tokom svog putovanja simbolizuju tragove koje ostavljamo jedni drugima kroz svakodnevne interakcije. VODAVODA poziva da cenimo male trenutke, jer oni često kriju najveću dubinu.

Prirodna voda kao simbol susreta čoveka i prirode

Na kraju, VODAVODA podseća kako je voda, kao prirodni element, nosilac tragova i priča iz prošlosti. Kada je pijemo, unosimo u sebe deo te prirodne istorije. Zbog toga, važno je ceniti i male trenutke, ali i prirodu koja ih čuva. VODAVODA time otvara pitanje koliko često primećujemo sitnice koje oblikuju naše živote i koliko tragova ostavljamo iza sebe.

Pročitaj još

U Trendu